대한민국 죽음의 현실에 대한 날카로운 사회적 진단
“당신의 마지막은 어떻게 취급되는가?”

연일 죽음이 화두인 사회. 수많은 대형사고와 참사로 얼룩진 암울한 분위기 속에서 ‘죽는다는 것’의 의미를 다시 생각해보게 만드는 책이다. 지금까지 ‘죽음’을 다룬 책들은 따분한 철학책, 어려운 의학책, 실화를 다룬 감동 에세이 정도였다. 그러나 이 책은 병원에서 25년 동안 삶의 끝에서 고통받는 사람들을 지켜봐온 저자가 우리 사회가 애써 외면하고 있던 죽음의 현실적인 ‘민낯’을 있는 그대로 보여준다.

우리가 막상 자신이나 가족의 죽음에 직면하게 되면 곳곳에 산재한 경제적·사회적·윤리적 갈등을 겪게 된다. 연명의료와 완화의료의 선택, 호스피스로의 전원, 통증관리나 인공호흡기의 사용, 임종 장소와 장례 방법 등 인생을 마무리하기 위해서는 반드시 결정해야 하는 일이 있다. 삶의 마지막에 대한 결정을 준비하지 않으면 우리의 죽음은 우리 의지와는 상관없이 취급될 수밖에 없다. 저자는 이제 죽음을 대처하는 일이 개인과 가족의 책임만으로 돌리기에는 해결할 수 없는 많은 어려움이 있다는 점을 인지하고 사회와 제도가 이것을 최소한의 범위라도 보장할 수 있어야 한다고 역설한다.이 책은 “어떻게 살 것인가?”를 묻는 책이다. 다만 “죽음이 눈앞에 있다면”이라는 전제가 붙을 뿐이다. 아무도 제대로 물어본 적 없는 “어떻게 죽을 것인가?”에 대한 모두의 고민이기도 하다.

중1 때 갑자기 누나가 암으로 세상을 떠난 뒤 그 슬픔을 이겨내며 의사가 되기로 결심했다. 서울대학교 의과대학을 졸업하였으며, 동 대학원에서 박사학위를 받았다. 그는 1991년부터 20년 이상 암 환자와 가족의 삶의 질과 건강에 대해서 연구를 해왔으며, 삶의 질 연구의 권위자이다. 국립암센터 설립 때에는 ‘삶의질향상연구과’를 만들어 삶의 질에 대한 연구와 정책 기획에 힘썼다. 국립암센터 기획조정실장을 맡고 있던 2009년, ‘성공하는 사람들의 7가지 습관’ 워크숍에 참여하면서 ‘암을 이겨내는 사람들의 7가지 습관’이라는 워크숍을 만들었고, 이 책에 대한 기획을 했다. 한국호스피스·완화의료학회 설립위원으로 일했으며 윤리이사, 학술이사를 역임했다. EBS 「명의」에 출연하기도 한 그는 지금은 서울대학교 의과대학 교수로서 건강사회정책실장과 서울대학교병원 강남케어센터 연구소장을 맡고 있다. 저서로는 『나는 죽음을 이야기하는 의사입니다』가 있다.

Act 1 죽을 때 비참한 나라
Chapter 1 우리가 죽음을 대하는 태도
갈 곳을 잃은 환자/ 사망하면 병원에 오라고?/ 죽음 자체는 의료에서 멀어져야/ 변하고 있는 죽음에 대한 인식
Well-Dying Report 완화의료와 호스피스

Chapter 2 죽을 때 가장 비참한 나라, 대한민국
삶의 질, 죽음의 질/ 한국, 임종의료의 아젠다가 필요하다/ 죽음을 교육하자/ 임종대처경험을 공유하자/ 모두가 객사하는 한국/ 형편없이 부족한 호스피스·완화의료 기관/ 호스피스 정착을 위해 필요한 재정
Well-Dying Research 국민이 원하는 호스피스·완화의료

Chapter 3 삶의 끝에서 쉴 수 있는 곳이 없다
임종 장소가 바뀌고 있다/ 집에서 죽고 싶은 이유/ 선택의 여지가 없다
Well-Dying Research 입장에 따라 달라지는 임종 장소 선호도

Act 2 아무도 말하지 않는 죽음의 진실
Chapter 4 내 죽음을 내게 알리지 마라
누구나 마무리할 시간이 필요하다/ 금기사항인 진실/ 죽음을 알릴 것인가/ 말하지 못하는 가족의 두려움/ 진실을 알면 힘들까/ 그래도 진실을 알아야

Chapter 5 이 밥을 먹고 나면 죽을 날을 알려줘
가족이 전하기 어려운 죽음예정통보/ 죽음을 알리고 힘들어하는 가족/ 의사가 바로 사실을 알려야 한다/ 환자의 감정변화에 대처하는 방법/ 죽음예정통보를 할 때 의사가 주의할 점/ 죽음을 알리는 방법

Chapter 6 누구나 선고받는 시한부 인생
암 4기가 말기는 아니다/ 말기 환자에게는 완화의료를/ 남은 시간이 얼마나 있을까/ 말기 암으로 대표되는 말기의 상태/ 죽음 앞의 생(生)
Well-Dying Research 서로 다르게 이해하는 ‘말기’의 기준
Well-Dying Report 암의 병기를 이해하는 방법

Act 3 나는 죽을 때라도 마음대로 죽고 싶다
Chapter 7 갈등하는 인간
치료와 완화, 무엇을 선택할 것인가/ 의료윤리 4원칙과 3가지 고려사항/ 말기 환자가 진짜로 원하는 것/ 늙고 병들면 진짜로 죽고 싶을까/ 가족이 환자를 완벽히 대변하는가

Chapter 8 고통받지 않을 권리
말기 환자를 괴롭히는 증상들/ 차라리 죽고 싶을 만큼 아프다/ 한국 사람은 참고 또 참아라?/ 의료계도 통증관리 두려움을 극복해야/ 통증은 조절될 수 있다

Chapter 9 핑계 없는 무덤 만들기
엔딩노트와 러브노트 그리고 레모네이드/ 두 분의 죽음과 굿엔딩/ 처음으로 할 일은 객관적 상황파악/ 죽기 전에 꼭 준비해야 할 것들/ 남겨지는 사람들을 위해 해야 할 일/ 사랑하는 사람들과 함께 하기/ 새로운 기쁨 발견하기
Well-Dying Report 나의 아름다운 마무리 체크리스트

Act 4 생명줄의 고삐를 둘러싼 논쟁
Chapter 10 삶의 마지막에 대한 윤리적인 선택
말기라는 사실을 알릴 것인가/ 치료 목표를 바꿀 것인가/ 통증관리 및 완화의료를 제공할 것인가/ 연명의료를 중단할 것인가/ 인공호흡기를 떼어낼 것인가 /영양 공급과 수분 공급을 계속 할 것인가

Chapter 11 김 할머니가 우리 사회에 남긴 숙제들
김 할머니 사망까지의 과정/ 김 할머니 판결이 가져온 문제/ 김 할머니로 인한 연명의료 중단 논란

Chapter 12 연명의료 중단과 숨겨진 현실
연명의료 미리 상의해야/ 아직은 연명의료 포기 못해/ 연명의료 중단의 기준/ 국가생명윤리심의위원회 연명의료 권고안/ 연명의료 중단의 입법 방향 제시

Chapter 13 우리를 혼란스럽게 만드는 것들
논란을 일으킨 죽음 관련 개념과 용어들/ 다시 정의하는 죽음 관련 용어들
Well-Dying Research 품위 있는 죽음을 위한 질문

Act 5 죽기 좋은 세상 만들기
Chapter 14 살아있는 자의 슬픔
병들어 서럽고 돈 없어 괴롭다/ 살릴 수도 없는데 돈이 너무 많이 든다/ 불필요한 비용을 줄이는 호스피스·완화의료

Chapter 15 가족 그리고 보호자
가족은 누가 돌보나/ 마지막까지 할 수 있는 일/ 훌륭한 보호자의 6가지 능력/ 사랑하는 사람이 떠난 후

Chapter 16 대한민국에서 잘 죽는다는 것
죽는다는 것의 의미/ 삶의 마지막 메시지 남기기/ 환자와 가족들이 원하는 것
Well-Dying Research 아름다운 마무리를 위해 원하는 것

저자의 말
주
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부록_ 죽기 전에 알아둬야 할 것들